호스피스(Hospice)

1. 호스피스의 정의

(1) 일반적인 정의

호스피스는 라틴어의 hospes(손님) 또는 hospitum(손님접대, 손님을 맞이하는 장소)으로부터 유래한 용어이다. 호스피스 활동의 역사는 중세기에 성지 예루살렘으로 가는 사람들을 위하여 하룻밤 편히 쉬도록 한 것에서 비롯하여, 아픈 사람과 죽어가는 사람들을 위해 숙박 장소를 제공해 주고, 필요한 간호를 베풀어 준 것으로 시작되었다.

일반적으로 호스피스란,

• 임종환자 및 그 가족에 대한 전인적 간호

• 한계수명을 가진 환자에 대해 병원과 가정의 간호를 병행하는 것

• 육체적, 영적 그리고 심리적 간호를 통해 환자로 하여금 자신의 죽음을 인간답게 수용할 수 있도록 하는 것 등으로 정의된다.

 

(2) 미국 호스피스협회의 정의

1978년 미국 호스피스협회에서는 호스피스를 임종환자를 위한 것으로, 기존 의료 체계의 보다 나은 대안이며, 의료지식을 포함한 모든 필요 전문지식을 동원하여 임종환자의 삶의 질을 높임으로써 환자로 하여금 죽음을 부정하게 하는 것이 아니라 임종 시까지의 삶을 확인하는 것이라고 정의하였다. 즉, 호스피스란 죽음을 앞둔 말기환자와 그 가족을 사랑으로 돌보는 행위로써, 환자가 여생동안 인간으로서의 존엄성과 높은 삶의 질을 유지하면서 살다가 편안하고 복된 죽음을 맞이하도록, 환자와 가족의 신체적, 정서적, 사회적, 경제적, 영적 요구를 충족시키며, 사별가족의 고통과 슬픔을 경감시키기 위해 제공되는 총체적인 돌봄(holistic care)이다.

(3) 미국 호스피스완화의료협회의 정의

미국의 호스피스완화의료협회에서는 말기 환자와 가족에게 입원간호와 가정간호를 연속적으로 제공하는 프로그램으로 정의하였다. 즉 말기단계의 환자와 가족의 요구를 충족시켜 주고 안락한 삶을 위해 간호하고 도움을 주는 것이다. 환자에게는 치료의 초점이 아니라 돌봄에 초점을 두면서 전문적인 간호를 제공하고 지지를 하는 것이다.

(4) 테리 밀러와 엘리자베스 큐블러 로스의 정의

호스피스를 테리 밀러는 인간이 죽음에 앞서 멈추어 휴식하는 장소로 모든 이와 작별하기 전에 자신의 삶을 가다듬고 완결하는 장소라고 정의하였다. 엘리자베스 큐블러 로스는 서로의 안녕을 빌 수 있는 시간이며, 분리된 관계를 치유할 수 있는 때이며, 서로 용서를 주고받으며, 풀어진 삶을 단정하게 모으는 때이므로 인간의 삶에서 가장 의미 있는 몇 달, 몇 주, 혹은 마지막 날이라고 정의하였다.

 

2. 호스피스의 철학

호스피스의 배경은 인간존중과 인간이해, 총체주의(Holism), 인도주의(Humanism)에 있으며, 죽음도 삶의 일부분이라는 신념이 내재되어 있다. 죽음을 앞둔 환자들의 삶의 질을 높이기 위한 총체적인 돌봄이 제공되어야 하며 환자와 가족 모두에게 성숙한 마무리를 할 수 있도록 돕는 것이 목표이다. 호스피스 간호의 방향은 환자와 가족의 가치, 목표, 소망에 따라 환자와 가족이 선택하고 의사결정한 방향을 존중하여 결정하여야 한다. 호스피스 간호의 철학은 인생의 마지막 단계에서 환자 개개인의 특성을 고려한 그들의 경험을 공감하고 무조건적으로 수용하며 이해하는 것이다. 또한 말기환자와 임종환자 그리고 그 가족을 돌보고 지지하는 것, 그들의 남은 생을 가능한 한 편안하게 하고 충만한 삶을 살도록 해주는 것, 삶을 긍정적으로 받아들이며 죽음을 삶의 자연스러운 일부분으로 받아들이는 것, 인위적으로 삶을 연장시키거나 단축시키지 않고 자연스러운 임종환경을 제공하는 것, 환자와 그 가족의 요구에 부응하도록 가능한 모든 자원을 이용하여 신체적, 사회심리적, 영적 요구를 충족시키며 지지하여 죽음을 준비하도록 돕는 것에 있다.

 

3. 호스피스의 필요성

호스피스의 대상은 제한이 없으나. 가장 많은 대상은 말기 암환자이다. 국내에서는 매년 6만 명 정도의 말기 암환자가 발생하고 있으나 체계적인 관리가 이루어지지 않고 있다. 입원이 필수적이지 않은 경우임에도, 단순 통증관리를 위해 입원을 하고 있거나, 3차 의료기관의 응급실을 이용하기도 한다. 병원에서 퇴원을 거부하고 임종을 맞이하는 경우도 있고, 병원치료를 거부하고 치료효과가 입증되지 않은 민간요법만 맹신하거나, 아무런 의료도 이용하지 못한 채 가정에서 방치되기도 한다. 병 원의 의사는 임종환자를 돌보는 완화의료적인 기술이 부족하여 치료효과가 잘 드러나지 않아 임종환자를 보기 꺼려하는 경우도 있다. 임종 직전 상황에서도 무의미한 검사와 치료를 지속하거나, 무의미한 치료중단을 요구하는 가족들과 윤리적 갈등을 초래하는 경우도 있다. 병원을 사망 장소로 삼는 비율이 1989년 12.5%에서 2003년도에는 43.5%로 중가 하였다. 사망이 임박하수록 의료비도 증가하여 사망 2개월 전부터는 1년 전체 의료비의 40~50%를 차지할 정도로 늘어나서 국가적 부담일 뿐 아니라 가족들에게도 부담이 되고 있다. 세계보건기구(WHO)는 말기 환자의 삶의 질 향상을 위한 대안으로 호스피스, 완화의료를 제시하였다.

 

4. 우리나라의 상황

우리의 경우 1905년 3월 강릉 마리아의 작은 자매회에서 갈바리 의원을 설립하여 임종환자들을 간호하기 시작한 것이 호스피스 사업의 효시가 되었으며, 1981년에는 가톨릭대학 의학과와 간호학과 학생들을 중심으로 의사, 원목실과 함께 호스피스 활동이 시작되었다. 이후 1987년 여의도 성모병원과 강남성모병원에 호스피스과가 개설되었고, 1988년에는 세브란스 암 센터에서 가정 호스피스 프로그램을 시작하였다. 이후 1992년 한국 가톨릭 호스피스협회와 한국 호스피스협회가 창립되었고, 1998년에는 한국 호스피스• 완화의료학회가 창립되었다.